I DIRITTI CONIUGALI E GENITORIALI DEI CEREBROLESI

Dal matrimonio nascono per marito e moglie eguali diritti e doveri (art.143c.c.), quali: obbligo reciproco di fedeltà, assistenza morale e materiale, collaborazione nell’interesse della famiglia e coabitazione.
Orbene, nel caso di Elena, il marito, dopo un breve periodo di tempo, ha preferito “abbandonare il campo”; il che è abbastanza frequente nelle coppie, specialmente se giovani.
Egli, senza alcun preavviso, approfittando del fatto che i suoceri erano assenti, perché al seguito della figlia ricoverata in un istituto di riabilitazione, trasferiva la propria residenza e quella della figlia di quattro anni presso l’abitazione della propria madre, portando con sé quanto poteva sottrarre dalla casa coniugale. Da quel momento si è completamente disinteressato della sorte della moglie ed ha ostacolato il rapporto affettivo e consolidato tra i nonni materni e la nipotina. Non solo, ha cercato e trovato un’altra compagna con la quale si è mostrato spesso in pubblico, anche in presenza della bambina, giustificando tale comportamento con l’aspettativa di una imminente “fine” della consorte.
Ancora oggi non riesco a spiegarmi il perché di tale comportamento e della crudeltà con cui esso è stato posto in essere. Il cancellare dalla memoria gli anni trascorsi con la moglie, i buoni rapporti con i suoceri che l’hanno spesso sostenuto anche nel suo lavoro, può aiutarlo a superare il dolore causato dallo stato in cui si trova la moglie? Non sarebbe stato, invece, più giusto “elaborare” il dolore,e rimanere vicino alla moglie ed ai suoceri, condividendone sacrifici e sofferenze?
Soprattutto, con quale diritto e con quale utilità imporre siffatto comportamento alla figlia? L’unica spiegazione che riesco a trovare è nel grande e gretto egoismo dell’uomo, il quale, lungi dal nutrire sentimento d’amore per la moglie (forse non l’ha mai amata), l’ha semplicemente usata e poi, ridotta dalla sorte ad una povera cosa, non più utile, l’ha abbandonata perché altri se ne assumessero il carico, prima, però, l’ha spogliata di tutto, compresa la figlia.
Gli obblighi assunti con il matrimonio?
I doveri coniugali?
Possono essere tranquillamente disattesi e calpestati, perché Elena non potrà rivendicarli!
I diritti di madre?
Sono perduti, in quanto la “patria potestà” ai sensi dell’art.317 c.c. viene esercitata in via esclusiva dal padre, il quale, ancor prima della declaratoria di interdizione, ha già deciso che la bambina non dovrà mai vedere la madre. Questo in aperto contrasto con il parere autorevolmente espresso dai maggiori psicologi e psichiatri che ritengono necessario “dire ai bambini la verità, anche se dolorosa”.
Infatti, afferma lo psichiatra Paolo Crepet, che se si vuole aiutare il figlio, “non ci si deve porre l’obbiettivo di farlo soffrire di meno, ma di fargli capire la realtà per quella che è, pensando che il bambino la elaborerà a suo modo. Quindi,è importante che il figlio sappia dove e come sta la mamma e che la veda con i propri occhi. In questo modo si può evitare che assuma comportamenti non sani che probabilmente lo aiutano ad evadere o che sono il suo modo di adeguarsi a qualcosa che ritiene falso”.
In poche e semplici parole: è dannoso per il bambino nascondergli la realtà anche se difficile e dolorosa, perché questo non lo fortifica e non lo aiuta ad affrontare adeguatamente la vita.
Dunque, il padre esercitando in via esclusiva la patria potestà ha errato, perché l’ha esercitata senza consultarsi con un qualificato professionista, illegittimamente, prima che fosse concluso l’iter per l’interdizione della madre e che fosse aperta la tutela a favore della minore e che il giudice ne disponesse forme di esercizio e vigilanza ai sensi dell’art.317bis c.c.. Ritengo, infatti, che la patria potestà, in condizioni normali bilanciata da quella materna, debba essere “monitorata” nell’interesse del minore, nel caso in cui venga esercitata unilateralmente, al fine di evitarne forme “morbose” ed un erroneo esercizio.
Concludo queste note, scaturite da esperienze personalmente vissute, invitando tutti gli eventuali lettori ad esprimere un loro commento sui seguenti punti che, a mio parere, interessano la generalità dei cerebrolesi e delle loro famiglie:
· Giustificate il comportamento del coniuge sano?
· Ritenete giusto e utile impedire ai figli minori la frequentazione del genitore cerebroleso?
· Quali azioni può esercitare il tutore a difesa della dignità e dei diritti dei cerebrolesi?
· In particolare, il tutore può chiedere in nome del cerebroleso che sia pronunciata la separazione di fatto?
· il cerebroleso può esercitare attraverso il tutore qualche forma di vigilanza sull’esercizio della patria potestà ai sensi dell’art.317bis?
Ringrazio tutti coloro che vorranno partecipare alla discussione.

diritto alla vita

IL DIRITTO ALLA VITA
Intervengo in questo dibattito portandovi tutti i miei dubbi, tutte le mie incertezze. Non sono in grado di discutere se sia giuridicamente giusto il comportamento del padre di Eluana, né se lo sia quello dei giudici che si sono pronunciati per la sospensione di ogni trattamento ad Eluana, conducendola, così, verso sicura morte.
Provo, però, ammirazione per il coraggio e la determinazione che il padre della ragazza mostra nella circostanza, e tale ammirazione cresce se confronto la sua forza e sicurezza con la mia debolezza ed incertezza.
Infatti, preferisco tenere presso di me mia figlia Elena, da due anni in stato di coma vegetativo, assumendomi, insieme a mia moglie, l’onere di curarla, nutrirla, lavarla, ecc.. Ogni giorno, noi provvediamo alle sue necessità, senza ottenere in cambio alcun segno di conoscenza che non sia una parvenza di sorriso, una lacrimuccia che ci facciano sperare in un sia pure minimo recupero.
Eppure continuiamo e continueremo ad assisterla e curarla, perché l’amiamo e perché non abbiamo il coraggio di farne a meno. Forse, il padre di Eluana ama la propria figlia più di noi perché, vedendone la sofferenza fisica e l’inutilità della vita in quel modo vissuta, supera ogni sentimento d’amore e decide di porvi fine. E’ giusto? Corrisponde realmente alla volontà di quella povera creatura che forse recepisce, ma che non riesce più a esprimersi?
Si asserisce che Eluana non avrebbe mai voluto vivere in questo modo e che in tal senso si era espressa qualche tempo addietro. Ma la volontà può modificarsi con il mutare delle circostanze: preferire la morte ad una qualche mutilazione del proprio corpo può essere fortemente sentito quando le proprie funzioni sono perfette, ma può venir meno quando ci si sente vicini alla morte ed allora sarebbe terribile non poter esprimere la propria diversa volontà. Il limite del “testamento biologico” è proprio questo: potrebbe non rappresentare più la volontà del soggetto nel momento in cui esso andrebbe eseguito.
Grande, quindi, è la responsabilità di colui che si assume il compito d’interrompere ogni trattamento al malato, ripristinando, a suo dire, il corso della natura conducendolo verso la morte.
LE LEGGI DELLA NATURA: esse si ispirano ad un principio base: il debole deve soccombere a favore del più forte. Tale principio, in epoca moderna, non è stato accettato dal genere umano, salvo in qualche particolare periodo storico (nazismo, fascismo); al contrario, le leggi naturali sono state violate migliaia di volte a beneficio di una vita umana più lunga e sana e si è legiferato in senso opposto al fine di proteggere le creature più deboli dalla prepotenza dei più forti. Ripristinare le leggi naturali ora?! E’ una scelta che, in questo caso, assume una valenza direi “politica”, come lo fu nel caso “Welbi”, fra opposte tendenze: tra quella che, in qualche modo, vorrebbe introdurre nell’ordinamento l’EUTANASIA e quella che vi si oppone, con tutto il clamore mediatico che tali estremi argomenti crea nella pubblica opinione.
Ciò che, però, mi fa irritare moltissimo è che, in tutto questo clamore, vengono ignorati i problemi quotidiani di coloro che come Eluana si trovano in uno stato di grave o limitata “responsività” e che, per essi, in qualche modo, si è scelto di vivere, anche se questo costa sacrifici e sofferenze.
Quanti sono gli stati vegetativi in Italia ed in particolare in Campania;
Come sono giunti a tale stato;
Qual’è il percorso il percorso terapeutico più appropriato;
Quale lo stato dell ricerche sugli stati vegetativi;
Quali le linee guida nazionali;
Quali e quante sono le strutture idonee nazionali e regionali;
Come è affrontato il problema nelle singole regioni ed in particolare in Campania.
Sono solo alcune delle domande che le famiglie dei cerebrolesi si pongono e che attendono risposta dagli organismi competenti, e su questi argomenti, nessuna testata giornalistica ha sentito l’esigenza di aprire un inchiesta. Perché?

Diritto alla vita: caso Eluana

Sul caso Englaro pubblichiamo la richiesta rivolta dalle Associazioni dei familiari dei cerebrolesi al Prcuratore della Repubblica di Milano perchè proponesse appello alla sentenza di morte per Eluana. Tale documento rappresenta il punto di vista dell'Assoociazione e mio personale:

Al Procuratore Generale della Repubblica di Milano

Gentilissimo Procuratore generale della Repubblica di Milano,

I soggetti:

Federazione Nazionale Associazione Trama Cranico (n. 23 associazioni aderenti – (http://www.associazionitraumi.it/ )

La Rete Associazioni riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite (….associazioni aderenti)

L’associazione VI.VE. onlus ( 20 associati tra medici psicologi, esperti di bioetica)

rappresentano da anni associazioni tra le più rappresentative in Italia che si occupano di coma e stati vegetativi e tematiche connesse ai loro esiti ed alle gravi cerebrolesioni; hanno al loro interno comitati scientifici e consulenze di esperti anche stranieri, che seguono gli aspetti clinici e formativi, rappresentano alleanza terapeutica con strutture di eccellenza e sono direttamente coinvolte nei processi di trasformazione sociale sui temi della “qualità di vita nelle esiti di coma” e della necessità di “tutelare diritti civili di assistenza e dignità di vita” in maniera uniforme sul territorio nazionale e che hanno dimostrato in questi anni anche di saper dialogare in modo costruttivo ed operativo con i competenti organi parlamentari, ministeriali ed istituzionali in genere anche a livello locale.

Le associazioni hanno dimostrato in questi anni di essere in grado di svolgere un ruolo in tre funzioni:
- Saper intercettare da alcuni decenni una serie di bisogni e comprenderli nella loro globalità e nelle loro priorità, a partire da una esperienza vissuta e saper essere propositivi.
- Saper raccogliere intorno a questi bisogni risorse
- Saper sperimentare modelli di intervento innovativo con una buona collaborazione tra le famiglie e la comunità tecnico scientifico, una alleanza con il personale medico, nel progettare, nel disegnare, nel validare queste costruzioni di percorso, soluzioni che dimostrano la forte capacità delle famiglie di dialogare con i professionisti

LE CHIEDONO APPELLO

per presentare senza indugio ricorso avverso alla sentenza della Corte di Appello sul caso Eluana Englaro.
RITENENDOSI CONTRARI

al concetto di irreversibilità dello Stato Vegetativo
Uno Stato vegetativo non può essere definito con assoluta certezza irreversibile e permanente. Nella sentenza si cita una definizione della Multisociety Task force on Pvs del 1994 ormai ampiamente datata che fa riferimento alla distinzione ormai da troppo tempo desueta tra stato vegetativo permanente e persistente. Non viene invece menzionata una ampia letteratura medica successiva e contraria. Spiace davvero che su questo punto incontrovertibile la sentenza della Corte d'Appello milanese si sia (troppo ed unicamente) rifatta ad un datato documento di una commissione ministeriale subito avversata dalla stragrande maggioranza del mondo scientifico, al punto che da quel documento ha preso subito le distanze lo stesso ministero; e tutto ciò quando invece sul punto si dispone di altro e più recente documento di una successiva commissione ministeriale, questo sì ufficialmente riconosciuto dal ministero, dove si ribadisce l'attuale impossibilità scientifica di procedere ad una diagnosi di stato vegetativo permanente, tanto che quest'ultimo documento stesso suggerisce di eliminare la definizione di "stato vegetativo permanente" per sostituirla con quella scientificamente più corretta di "stato vegetativo prolungato". C’è da sottolineare inoltre che ad oggi non è possibile stabilire se queste persone siano in grado di provare dolore o sofferenza. Potrebbe essere vero, comunque senza nessuna forma di certezza, per alcune delle persone in Stato Vegetativo, ma non è assolutamente vero per la maggior parte di loro. Le evidenze degli ultimi anni, in particolare con le tecniche di neuroimaging e dei potenziali cognitivi, hanno mostrato un panorama di situazioni molto più complesso di quel che si pensava fino a non molto tempo fa. Tracce di qualche tipo di elaborazione cognitiva sono presenti in un certo numero di pazienti con diagnosi clinica di Stato Vegetativo. Le evidenze sono così significative che non solo è stata introdotta la diagnosi di Stato di Coscienza Minima ma addirittura alcuni studiosi hanno ipotizzato una categoria intermedia di "stato di coscienza minima senza comportamenti" che mimerebbe clinicamente uno stato vegetativo completo. Anche se si trattava di uno stato di Coscienza Minima e non di uno Stato Vegetativo, vale la pena ricordare il caso di Terry Wallis che si è sostanzialmente modificato dopo 19 anni! Inoltre è dimostrato l’elevato il rischio di diagnosi errata (oltre il 40% in alcune casistiche). Infine nella maggior parte dei pazienti piccole modificazioni del profilo di reattività ambientale avvengono nel corso degli anni, segno di processi di adattamento e di plasticità che restano attivi nel tempo. Pertanto una prognosi di Stato Vegetativo Irreversibile è una prognosi non applicabile scientificamente. Trattasi piuttosto di una prognosi di carattere probabilistico. Inoltre è fondamentale considerare che la Persona in Stato Vegetativo non presenta un elettroencefalogramma piatto e non è un malato terminale; è una Persona che una volta raggiunta la stabilità clinica non è più da considerare “paziente o malto” ma Persona con gravissima disabilità; è forse la Persona con il massimo livello di disabilità. E’ Persona a tutti gli effetti a cui restano ascritti tutti i diritti di un Cittadino.

alla NIA come medicamento
Non è condiviso in letteratura medica il concetto sostenuto dalla Cassazione che la NIA sia un medicamento, pertanto rifiutabile ex art. 32 Cost. L’uso dei presidi sondino nasogastrico e/o della sonda enterale (PEG) per l’idratazione e nutrizione, non sono da considerarsi una terapia per una persona comunque impossibilitata a provvedervi per suo conto. Se non c'è terapia, non può esserci dunque accanimento. E come non considerare che: impiantare detti presìdi non è assolutamente invasivo; sono usati per lo scopo per cui sono stati concepiti (nutrire ed idratare); la somministrazione di cibo e acqua può essere effettuata da chiunque (sono i familiari che lo fanno al domicilio) attraverso un semplice collegamento del contenitore del cibo o della bevanda al sondino; i preparati alimentari di tipo chimico implicanti procedure tecnologiche (peraltro di uso comune) possono essere sostituiti da alimenti assolutamente naturali che possono essere ridotti ad una giusta densità tramite elettrodomestico (sono moltissime le famiglie che somministrano alimenti naturali). Infine appare a questo proposito alquanto contradditoria la modalità indicata in sentenza di esecuzione della sospensione della NIA nel punto in cui viene comunque imposta oltre che una indispensabile umidificazione frequente delle mucose, anche una somministrazione di “sostanze idonee ad eliminare l’eventuale disagio da carenza di liquidi”. Vale a dire che la paziente deve essere idratata.

ad autorizzare l’utilizzo del “bene vita”
Rimangono disattesi alcuni principi cardini del nostro ordinamento giuridico, quali ad esempio l’indelegabilità di atti personalissimi e di beni indisponibili come il bene vita, partendo dal presupposto che allo stato attuale non esiste alcuna normativa che autorizzi il rappresentante legale a far valere in tal senso la volontà espressa in precedenza dal soggetto sotto tutela. Quindi appare davvero fuori da ogni logica giuridica e da ogni precedente giurisprudenziale oltre che fuori da ogni buon o normale senso ricavare il convincimento della precisa volontà di Eluana Englaro di lasciare una sorta di "testamento biologico" nel senso di rifiutare cure nel caso, poi purtroppo verificatosi, di condizione personale di stato vegetativo, da un carattere giovanile amante della libertà e da semplici frasi di commento ad episodi simili assolutamente tipici e ordinari in una giovane donna come in un giovane uomo; è davvero sconcertante e pericoloso trarre da tutto ciò una sentenza volta all'accoglimento di una istanza di soppressione di una vita amorevolmente portata avanti per 15 anni!

I soggetti facenti appello, nel rispettare l’umana vicenda di Eluana Englaro e della sua famiglia, si sentono profondamente colpiti da una sentenza che mette in discussione:

- la vita di migliaia di Persone che in Italia sono nelle stesse condizioni, che sono accuditi da familiari con viva passione e condivisione, con prospettive di benessere per il loro futuro, senza alcuna giustificazione di ordine giuridico, etico e scientifico, rendendoli peraltro ancora più precari e più deboli”, i diritti attuali e, in particolare, futuri, delle migliaia di Persone con diagnosi di Stato Vegetativo e delle rispettive famiglie;
- laddove si considerasse una dichiarazione fatta in epoca giovanile come manifestazione di volontà e quindi come forma di testmento biologico, la stessa vita di migliaia di Persone con gravi disabilità o con patologie diverse tra cui quelle degenerative del sistema cerebrale.
- l’operato di associazionismo, cooperazione sociale e mondo del volontariato che si adoperano con progettualità e strategie per la qualità di vita di soggetti con gravi cerebrolesioni, esiti di coma e in stato vegetativo, per il loro reinserimento sociale e la tutela del loro valore sociale
- valutazioni scientifiche internazionalmente acclarate, che fondano la base di un percorso terapeutico per i soggetti trattati



FNATC
Federazione Nazionale Associazione Traumi Cranici La Rete
(Il Presidente – Paolo Fogar) Associazioni riunite per il Trauma Cranico
e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite

VIVE onlus (Vite Vegetative)