Diritto alla vita: caso Eluana

Sul caso Englaro pubblichiamo la richiesta rivolta dalle Associazioni dei familiari dei cerebrolesi al Prcuratore della Repubblica di Milano perchè proponesse appello alla sentenza di morte per Eluana. Tale documento rappresenta il punto di vista dell'Assoociazione e mio personale:

Al Procuratore Generale della Repubblica di Milano

Gentilissimo Procuratore generale della Repubblica di Milano,

I soggetti:

Federazione Nazionale Associazione Trama Cranico (n. 23 associazioni aderenti – (http://www.associazionitraumi.it/ )

La Rete Associazioni riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite (….associazioni aderenti)

L’associazione VI.VE. onlus ( 20 associati tra medici psicologi, esperti di bioetica)

rappresentano da anni associazioni tra le più rappresentative in Italia che si occupano di coma e stati vegetativi e tematiche connesse ai loro esiti ed alle gravi cerebrolesioni; hanno al loro interno comitati scientifici e consulenze di esperti anche stranieri, che seguono gli aspetti clinici e formativi, rappresentano alleanza terapeutica con strutture di eccellenza e sono direttamente coinvolte nei processi di trasformazione sociale sui temi della “qualità di vita nelle esiti di coma” e della necessità di “tutelare diritti civili di assistenza e dignità di vita” in maniera uniforme sul territorio nazionale e che hanno dimostrato in questi anni anche di saper dialogare in modo costruttivo ed operativo con i competenti organi parlamentari, ministeriali ed istituzionali in genere anche a livello locale.

Le associazioni hanno dimostrato in questi anni di essere in grado di svolgere un ruolo in tre funzioni:
- Saper intercettare da alcuni decenni una serie di bisogni e comprenderli nella loro globalità e nelle loro priorità, a partire da una esperienza vissuta e saper essere propositivi.
- Saper raccogliere intorno a questi bisogni risorse
- Saper sperimentare modelli di intervento innovativo con una buona collaborazione tra le famiglie e la comunità tecnico scientifico, una alleanza con il personale medico, nel progettare, nel disegnare, nel validare queste costruzioni di percorso, soluzioni che dimostrano la forte capacità delle famiglie di dialogare con i professionisti

LE CHIEDONO APPELLO

per presentare senza indugio ricorso avverso alla sentenza della Corte di Appello sul caso Eluana Englaro.
RITENENDOSI CONTRARI

al concetto di irreversibilità dello Stato Vegetativo
Uno Stato vegetativo non può essere definito con assoluta certezza irreversibile e permanente. Nella sentenza si cita una definizione della Multisociety Task force on Pvs del 1994 ormai ampiamente datata che fa riferimento alla distinzione ormai da troppo tempo desueta tra stato vegetativo permanente e persistente. Non viene invece menzionata una ampia letteratura medica successiva e contraria. Spiace davvero che su questo punto incontrovertibile la sentenza della Corte d'Appello milanese si sia (troppo ed unicamente) rifatta ad un datato documento di una commissione ministeriale subito avversata dalla stragrande maggioranza del mondo scientifico, al punto che da quel documento ha preso subito le distanze lo stesso ministero; e tutto ciò quando invece sul punto si dispone di altro e più recente documento di una successiva commissione ministeriale, questo sì ufficialmente riconosciuto dal ministero, dove si ribadisce l'attuale impossibilità scientifica di procedere ad una diagnosi di stato vegetativo permanente, tanto che quest'ultimo documento stesso suggerisce di eliminare la definizione di "stato vegetativo permanente" per sostituirla con quella scientificamente più corretta di "stato vegetativo prolungato". C’è da sottolineare inoltre che ad oggi non è possibile stabilire se queste persone siano in grado di provare dolore o sofferenza. Potrebbe essere vero, comunque senza nessuna forma di certezza, per alcune delle persone in Stato Vegetativo, ma non è assolutamente vero per la maggior parte di loro. Le evidenze degli ultimi anni, in particolare con le tecniche di neuroimaging e dei potenziali cognitivi, hanno mostrato un panorama di situazioni molto più complesso di quel che si pensava fino a non molto tempo fa. Tracce di qualche tipo di elaborazione cognitiva sono presenti in un certo numero di pazienti con diagnosi clinica di Stato Vegetativo. Le evidenze sono così significative che non solo è stata introdotta la diagnosi di Stato di Coscienza Minima ma addirittura alcuni studiosi hanno ipotizzato una categoria intermedia di "stato di coscienza minima senza comportamenti" che mimerebbe clinicamente uno stato vegetativo completo. Anche se si trattava di uno stato di Coscienza Minima e non di uno Stato Vegetativo, vale la pena ricordare il caso di Terry Wallis che si è sostanzialmente modificato dopo 19 anni! Inoltre è dimostrato l’elevato il rischio di diagnosi errata (oltre il 40% in alcune casistiche). Infine nella maggior parte dei pazienti piccole modificazioni del profilo di reattività ambientale avvengono nel corso degli anni, segno di processi di adattamento e di plasticità che restano attivi nel tempo. Pertanto una prognosi di Stato Vegetativo Irreversibile è una prognosi non applicabile scientificamente. Trattasi piuttosto di una prognosi di carattere probabilistico. Inoltre è fondamentale considerare che la Persona in Stato Vegetativo non presenta un elettroencefalogramma piatto e non è un malato terminale; è una Persona che una volta raggiunta la stabilità clinica non è più da considerare “paziente o malto” ma Persona con gravissima disabilità; è forse la Persona con il massimo livello di disabilità. E’ Persona a tutti gli effetti a cui restano ascritti tutti i diritti di un Cittadino.

alla NIA come medicamento
Non è condiviso in letteratura medica il concetto sostenuto dalla Cassazione che la NIA sia un medicamento, pertanto rifiutabile ex art. 32 Cost. L’uso dei presidi sondino nasogastrico e/o della sonda enterale (PEG) per l’idratazione e nutrizione, non sono da considerarsi una terapia per una persona comunque impossibilitata a provvedervi per suo conto. Se non c'è terapia, non può esserci dunque accanimento. E come non considerare che: impiantare detti presìdi non è assolutamente invasivo; sono usati per lo scopo per cui sono stati concepiti (nutrire ed idratare); la somministrazione di cibo e acqua può essere effettuata da chiunque (sono i familiari che lo fanno al domicilio) attraverso un semplice collegamento del contenitore del cibo o della bevanda al sondino; i preparati alimentari di tipo chimico implicanti procedure tecnologiche (peraltro di uso comune) possono essere sostituiti da alimenti assolutamente naturali che possono essere ridotti ad una giusta densità tramite elettrodomestico (sono moltissime le famiglie che somministrano alimenti naturali). Infine appare a questo proposito alquanto contradditoria la modalità indicata in sentenza di esecuzione della sospensione della NIA nel punto in cui viene comunque imposta oltre che una indispensabile umidificazione frequente delle mucose, anche una somministrazione di “sostanze idonee ad eliminare l’eventuale disagio da carenza di liquidi”. Vale a dire che la paziente deve essere idratata.

ad autorizzare l’utilizzo del “bene vita”
Rimangono disattesi alcuni principi cardini del nostro ordinamento giuridico, quali ad esempio l’indelegabilità di atti personalissimi e di beni indisponibili come il bene vita, partendo dal presupposto che allo stato attuale non esiste alcuna normativa che autorizzi il rappresentante legale a far valere in tal senso la volontà espressa in precedenza dal soggetto sotto tutela. Quindi appare davvero fuori da ogni logica giuridica e da ogni precedente giurisprudenziale oltre che fuori da ogni buon o normale senso ricavare il convincimento della precisa volontà di Eluana Englaro di lasciare una sorta di "testamento biologico" nel senso di rifiutare cure nel caso, poi purtroppo verificatosi, di condizione personale di stato vegetativo, da un carattere giovanile amante della libertà e da semplici frasi di commento ad episodi simili assolutamente tipici e ordinari in una giovane donna come in un giovane uomo; è davvero sconcertante e pericoloso trarre da tutto ciò una sentenza volta all'accoglimento di una istanza di soppressione di una vita amorevolmente portata avanti per 15 anni!

I soggetti facenti appello, nel rispettare l’umana vicenda di Eluana Englaro e della sua famiglia, si sentono profondamente colpiti da una sentenza che mette in discussione:

- la vita di migliaia di Persone che in Italia sono nelle stesse condizioni, che sono accuditi da familiari con viva passione e condivisione, con prospettive di benessere per il loro futuro, senza alcuna giustificazione di ordine giuridico, etico e scientifico, rendendoli peraltro ancora più precari e più deboli”, i diritti attuali e, in particolare, futuri, delle migliaia di Persone con diagnosi di Stato Vegetativo e delle rispettive famiglie;
- laddove si considerasse una dichiarazione fatta in epoca giovanile come manifestazione di volontà e quindi come forma di testmento biologico, la stessa vita di migliaia di Persone con gravi disabilità o con patologie diverse tra cui quelle degenerative del sistema cerebrale.
- l’operato di associazionismo, cooperazione sociale e mondo del volontariato che si adoperano con progettualità e strategie per la qualità di vita di soggetti con gravi cerebrolesioni, esiti di coma e in stato vegetativo, per il loro reinserimento sociale e la tutela del loro valore sociale
- valutazioni scientifiche internazionalmente acclarate, che fondano la base di un percorso terapeutico per i soggetti trattati



FNATC
Federazione Nazionale Associazione Traumi Cranici La Rete
(Il Presidente – Paolo Fogar) Associazioni riunite per il Trauma Cranico
e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite

VIVE onlus (Vite Vegetative)